15 november 2016
Sinds het CIZ met terugwerkende kracht vanaf 19 oktober een Wlz ZZP5-indicatie voor papa heeft afgegeven, kunnen we via de SVB bij het ZK zijn ZIN omzetten naar een PGB. Leuk hè?
In mensentaal nu: er komt een potje voor de verzorging van papa en we mogen zelf bepalen aan wie we dat potje besteden.
Ik ben hier heel blij mee. Hoe mooi deze tijd met papa ook is en hoe sterk ik er na mijn wiebelige start ook doorheen fiets; ik vind het intens en heb meer afstand nodig dan ik mezelf tot nu toe heb gegeven. Met een persoonsgebonden budget zijn we niet aangewezen op gecontracteerde zorgverleners met uurtarieven waar je U tegen zegt, maar kiezen we zelf wie het stokje wanneer van me overneemt. Wel of geen diploma maakt niet uit; als hij of zij helpt bij de zorg voor papa, kunnen we een financiële blijk van waardering geven vanuit papa’s persoonsgebonden budget. Met alle waanzin in Nederland zorgland, herinnert deze gang van zaken me eraan dat onze systemen niet alléén maar stuk zijn.
Terwijl ik nadenk over hoe papa’s PGB in te zetten, word ik geattendeerd op een organisatie die mantelzorgers verbindt met studenten. Deze studenten nemen tegen vergoeding voor een aantal uur per week de rol van mantelzorger op zich. Wanneer ik bel en navraag doe over het uurtarief van €17,50, hoor ik dat bijna de helft daarvan naar de organisatie gaat. Bemiddelingskosten.
Ik krijg een plausibele uitleg. ‘We zijn beduidend goedkoper dan andere particuliere zorgbemiddelaars, we onderhouden een online platform, doen de facturering en administratie en blijven op de achtergrond beschikbaar.’ Ik begrijp dat en voel oprechtheid bij wat deze mensen doen. Ik zie alleen ook dat dit soort praktijken een groter probleem omzeilen.
We zijn het gewoon gaan vinden om niet in een groter verband te leven, of beter gezegd: om te wanen dat we niet in een groter verband leven. Het gros van de mensen in onze maatschappij woont op zichzelf, werkt voor zichzelf, kookt voor zichzelf en betaalt voor alles waar hij of zij de middelen, vaardigheden of tijd voor ontbeert. Elkaar helpen doen we natuurlijk nog steeds — ‘zeg je het als ik iets voor je kan doen?’ — maar met al die overvolle agenda’s…
In het dorp van de stamoudste uit Groenland over wie ik in hoofdstuk 2 schreef (zie de pagina ‘Talent en vermogen’ in hoofdstuk 2), worden ouderen en kinderen niet op een apart spoor gezet. Het dorp is een stam, een groot gezin waarin alle leden bijdragen aan ieders opvoeding en zorg. In zo’n stam stel ik me voor dat ook de zorg voor iemand met Alzheimer door het geheel gedragen wordt. Hoewel die specifieke zorg misschien niet of nauwelijks nodig zal zijn, want is Alzheimer niet vooral een symptoom, één van vele symptomen, van een ongezonde, gestresste en individualiserende ‘samenleving’?
Ik verlang naar een leven in stamverband en weet dat dit leven komende is. De realiteit nu is echter dat ik dat leven nog niet leef. Dus terwijl ik in ons persoonsgebonden budget een symptoombestrijdend bedenksel zie, ervaar ik het ook als een welkome luxe. Ik kan iedereen in mijn ‘stam’ vragen om me structureel bij te staan, ik kan ze daarvoor betalen en wát ik betaal, gaat volledig naar hen.
Wat een geschenk.
Met een bitter randje.
